“因爱相聚·见证力量”MG患者疾病教育城市宣讲活动郑州站成功举办
健康大河南讯:(文图|蒋天旺 王思雨 李森)为对重症肌无力患者进行疾病科普,增强患者疾病治疗的信心和疾病自我管理的能力,提高生存尊严和质量。8月10日,由广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会发起的“因爱相聚·见证力量”MG患者疾病教育城市宣讲活动郑州站在河南省人民医院成功举办。此次会议线上线下同步进行,线上观看人数达到6万余人次。
活动现场
下午两点,活动准时开始。河南省人民医院神经内科主任张杰文教授、红棉公益基金会副秘书长叶云出席开幕式并致辞。河南省人民医院神经内科主任医师、神经免疫学组组长、神经免疫亚专科主任黄月教授主持活动。
河南省人民医院神经内科主任张杰文教授致辞
张杰文教授在致辞中对远道而来的患者和家属表示热烈欢迎,并强调了此次活动的重要意义。他表示,希望通过此次活动能够提升患者疾病认知,助力患者积极康复,回归常态生活,并鼓励患者们要正确认识并勇敢面对疾病。
红棉公益基金会副秘书长叶云致辞
叶云副秘书长在致辞中对与会的各位专家表示了感谢,她表示,为了给广大重症肌无力患者指导和帮助,让他们能够得到及时的诊断和治疗,让更多的人认识和了解这一罕见病,患教活动是非常有必要的,希望大家通过本次活动都能有所收获。
河南省人民医院神经内科主任医师黄月教授主持活动
随后,患教活动正式拉开帷幕。河南省人民医院孙争宇教授、杨阿莉教授和朱明芳护士长分别进行了专题讲座,首都医科大学宣武医院朱文佳教授进行了线上经验分享。他们从不同角度解析了重症肌无力的诊疗进展、康复护理及患者自我管理等方面的知识,为患者提供了专业的诊疗建议和健康指导。
河南省人民医院孙争宇教授《MG双达标——美好明天不是梦》
河南省人民医院杨阿莉教授《你不知道的事——长期治疗获益良多》
河南省人民医院朱明芳护士长《保驾护航——全程照护见真情》
首都医科大学宣武医院朱文佳教授《见证力量——聆听宣武医院经验分享》
活动还邀请到患者代表简老师分享自己与疾病抗争的心路历程及治疗经验。简老师告诉大家,面对重症肌无力首先要有信心、有勇气,其次要学会自我评估和管理,更好地控制病情。最后以亲身经历向患友表明,只要积极面对,科学治疗,依然可以活出精彩的人生。
患者代表简老师
随后进行的医患互动答疑解惑环节更是将活动的气氛推向了高潮。会议收集了患者在实际临床中所遇到的各种问题,黄月教授、臧卫周教授、杨阿莉教授、朱明芳护士长、李鹏辉教授、孟祺教授则针对每个问题都给予了详尽的回答,专家的专业解答赢得了在场所有人的高度评价。
医患互动答疑解惑
下午五点,活动圆满结束。此次“因爱相聚·见证力量”MG患者疾病教育城市宣讲活动不仅为患者提供了专业的诊疗建议和健康教育,还在神经内科领域的医生之间搭建了一个互相交流、学习的平台,大家纷纷表示受益匪浅、收获良多。未来,红棉公益基金会将继续致力于提高社会对罕见病的认知和理解,为患者及其家属提供更多的支持和帮助。
合影留念