【名医对话】禚志红教授团队:关注癫痫患儿 关注癫痫共病
健康大河南讯:观众朋友们,大家好,癫痫是神经系统常见疾病,据统计我国至少有900万癫痫患者,这其中有很大一部分是儿童。每年的6月28日是国际癫痫关爱日,今年的活动主题是“关注癫痫共病”。
今天我们非常有幸请到了禚志红教授带领的郑州大学第一附属医院儿童神经科的癫痫专家团队,来和我们一起聊聊相关知识。
首先欢迎各位老师的到来,先和观众朋友们打个招呼吧。
嘉宾:
问题一:禚主任,今日国际癫痫关爱日活动主题是“关注癫痫共病”,癫痫共患病是什么,为什么要关注它呢?
禚教授:癫痫共患病,指的是癫痫患儿除了癫痫外,还同时存在其他疾病。比如癫痫的孩子合并“头痛”“注意力缺陷多动障碍”、抽动障碍、“焦虑抑郁”等。据统计,约50%的癫痫患者至少共患一种疾病,癫痫患者共患疾病比例远高于一般人群。有些情况下这些共患疾病对孩子的影响,可能比癫痫对孩子的影响更大,所以癫痫的孩子,除了管理癫痫外,我们还要关注共患病对孩子有没有影响。
问题二:是的,主任,生活中我们也注意到很多孩子会说头痛,那癫痫的孩子合并头痛,应该怎么治疗呢?
禚教授:癫痫的孩子发生头痛,临床中最常见的是共患了偏头痛。对于这种孩子,首先生活上应避免劳累,压力过大,保证充足的睡眠,目前我们观察到大量学龄存在睡眠不足问题,这个家长朋友一定要注意;其次有些治疗癫痫的药物,是既可以治疗癫痫,也可以治疗偏头痛的,比如“丙戊酸钠”、“托吡酯”,我们可以优先选择这两种 AEDs 治疗癫痫共患偏头痛的孩子。通过长期规范的治疗,可以有效同时控制癫痫和头痛的发作。
问题三:主任,您刚才还提到了“注意力缺陷多动障碍”,癫痫的孩子合并“注意力缺陷多动障碍“的情况常见吗?
禚教授:“注意力缺陷多动障碍”是癫痫孩子中最常见的共患病之一,有文献显示癫痫的孩子出现“注意力缺陷多动这个奶”的几率是普通人群的 2.7 倍。当癫痫的孩子出现好动、注意力难以集中、好发脾气、自控力差时就要警惕是合并了“注意力缺陷多动障碍”,应尽早进行筛查/评估和诊断。“注意力缺陷多动”会严重影响孩子的学习、社交和心理健康,必要时应给予针对性的药物治疗或行为干预治疗。
问题四:主任,孩子的心理健康问题,也是近年来家长朋友们非常关注的一个问题,癫痫的孩子如果出现自卑、焦虑、抑郁该怎么办呢?
禚教授:癫痫的孩子的心理健康问题确实应该被重视,因为癫痫患儿比其他孩子更容易出现心理健康问题,但这些问题往往被家长和医生忽视,有时共患病会严重影响了孩子的学习和生活。如果发现孩子存在“害怕、过分担心、焦躁、紧张不安等情绪障碍”,应到医院进行专业评估,根据患者情况选择心理治疗或药物治疗,特殊情况应转诊精神心理科诊治。
问题五:陈医生,有家属反应,带孩子去看癫痫时,医生建议做遗传基因检测,可是家里几代人都没有癫痫,为什么要还要考虑遗传呢?
陈医生:是的,这个确实是很多癫痫家长朋友会有的疑问。首先癫痫的孩子在排除脑炎、脑外伤、脑肿瘤等病因外,遗传确实是最可能导致孩子癫痫的原因。那么为什么家里几代人都没有癫痫,还要考虑遗传呢?解释这个问题,我们需要了解几个遗传学概念:“显性遗传病”、“隐性遗传病和”“新生突变”。通常我们见到的家族中连续几代都能看到患同一种病的遗传病,主要是显性遗传病,父母双方有任何一方患病,子女都有一半的几率患病。隐性遗传病,父母都没有生病,但都是携带者,每人都有一个正常的基因和一个不正常的基因,如果非常不幸运,两个不正常的基因都遗传给孩子,孩子就会有两个不正常的基因,就会发病。还有一种情况就是,父母都没有病,也没有携带不正常基因,但是孩子的基因出现新生突变,如果突变的不好了,也会发生疾病。所以呢即使,没有家里没有人患癫痫,孩子也可能患癫痫。
问题六:陈医生,那是不是所有癫痫的孩子都要做基因检测呢?
陈医生:理论上讲,所有找不到病因的癫痫患儿都可以做基因检测来查找病因,但由于目前基因检测的价格还比较昂贵,许多癫痫的孩子,虽然病因不明,但是治疗效果很好,也没有必要非去进行基因检测。而且由于目前我们对癫痫遗传学研究水平的限制,很多孩子即使做了基因检测,也找不到病因,为了更具性价比,我们推荐以下几种孩子做基因监测:1.有家族史的孩子2.有癫痫同时有外貌异常或小头畸形或智力、运动发育落后的孩子3.新生儿期或婴儿期起病的癫痫(排除获得性病因)4.病因不明的难治性癫痫。这些癫痫的孩子通常基因检测检测出异常的几率较高,对孩子的诊断治疗和预后能起到指导作用。
问题七:徐医生,您接下来和我们大家讲讲癫痫的孩子是不是一有抽搐,就需要立马开始口服抗癫痫药物治疗吧?
徐医生:这个是很常见的困扰患儿家长的问题。临床中,我们会根据具体的情况来分析:①,如果孩子就诊时短期内已经出现2次以上无诱因的抽搐发作,即使脑电图和磁共振正常,我们也建议患儿尽早开始抗癫痫治疗。②,如果孩子就诊时,仅有过1次发作,存在以下情况之一:发作时间大于10分钟、脑损害病史、癫痫病家族史、脑电图异常、颅脑影像检查异常等,提示再次抽搐发作风险很高,也建议尽早开始抗癫痫治疗。③否则,可以暂时观察病情,根据以后的发作情况再定何时开始抗癫痫发作治疗。
问题八:徐医生,癫痫的孩子在治疗过程中有哪些注意事项?
徐医生:癫痫是个慢性病,治疗周期长。因此癫痫患儿的长期管理很重要,需要注意以下几个问题:1. 服药方面:患儿应严格按照医生的医嘱服药,不要擅自停药或改变药物剂量。2. 生活方面:患儿应保证健康的饮食、充足的睡眠、规律的锻炼和避免诱发因素。3. 监测与评估:建议患儿家长做好癫痫日记,记录患儿发作的形式、频率、诱发因素和持续时间,遵医嘱定期复诊,与医生沟通,及时调整治疗方案以获得最佳治疗效果。4. 预防意外伤害:癫痫患者应当做好安全措施,避免从事游泳、骑车、爬山等高风险活动,以免发生意外。5. 心理方面:大龄的癫痫患儿因长期吃药,可能存在病耻感或出现情绪问题,如抑郁和焦虑,患者和家庭应获得足够的教育,帮助孩子树立良好的信心,严重的患儿还可以寻求心理疏导治疗。
问题九:孔医师,你能给大家介绍以下什么是生酮饮食么?
孔惠敏:生酮饮食通常是指碳水化合物含量非常低、蛋白质含量适中、脂肪含量高的饮食,自从1921年生酮饮食被首次应用于癫痫治疗以来,它已被证明是一种有效的疗法。但随着新抗癫痫药的出现,人们对它的热情开始减低,然而近二十年来,尽管各种新型抗癫痫药的不断问世,人们发现这些药物并不能治愈所有的癫痫,难治性癫痫的比例始终在30%左右,于是生酮饮食作为一种有效的疗法又得到了人们的重视。有些医生曾经认为:生酮饮食由于特殊的食物比例配置,较难坚持,但实际上当癫痫发作控制后,患者多能良好耐受。
问题十:孔医师,哪些癫痫患者适合生酮饮食治疗呢?
孔惠敏:有些医生把生酮饮食当作多种治疗无效后的最后选择,事实上当癫痫患者对两种或三种抗癫痫药无反应的时候,在排除生酮饮食的禁忌症后,生酮饮食就可以考虑应用了。疗效最好的癫痫综合症有:严重婴儿肌阵挛性癫痫、肌阵挛失张力癫痫。疗效较好的的癫痫综合症有:婴儿痉挛症、结节性硬化等。对于葡萄糖载体缺乏症、丙酮酸脱氢酶缺乏症,生酮饮食可以作为首选疗法。
问题十一:孔医师,生酮饮食治疗癫痫有哪些注意事项呢?
孔惠敏:有些医生认为生酮饮食是一个高脂饮食,可能会引起高脂血症、心脏病和中风。实际上还没有发现增加心脏病和中风发病风险的证据。启动生酮治疗的早期,需要监测血糖、血酮的水平,保证孩子有一个平稳的血酮升高和稳定的血糖水平,之后就可以减少监测血糖、血酮的频率,长期治疗需要定期监测血糖、肝肾功能、血脂、体重增长情况、泌尿系彩超、监测患儿的生长发育情况等。
问题十二:主任,今天听了您的团队的讲解,感觉癫痫这个病,真是博大精深,孩子得了癫痫,要注意的问题还真是不少呢。您的团队在癫痫方面是专业权威的,您给大家介绍下您的团队吧。
禚教授:郑大一附院小儿神经内科于2009年成立,是河南省儿童神经系统疾病诊治中心,位于河医院区小儿内科一病区,,经过15年发展,现病区固定床位42张,儿童神经专业医生18人,其中博士学位8人,硕士学位10人,正高职称人员4人,副高职称人员7人,博士研究生导师1名,硕士研究生导师3名,有三明医生曾经在美国哈佛大学、麻省总医院等进修学习。郑大一附院目前是中国抗癫痫协会“综合癫痫中心”(国家级高级癫痫中心),是河南省唯一一家获此称号的单位。2023年12月,我中心在成功续牌“综合癫痫中心”(全国39家,河南1家)基础上,同时获批“脑电图培训基地”称号(全国31家,河南3家),标志着我院癫痫中心的“癫痫诊疗水平”和“脑电图诊断水平”双双进入国内第一梯队。中心每年接诊癫痫患者门诊30000余人、住院5000余人,每年行常规头皮脑电图监测8000余台,长程脑电监测3000余例,每年开展药物难治性癫痫外科手术300余台,居省内领先地位,率先在省内开展癫痫病灶切除术、多脑叶切除术、迷走神经刺激器植入术、脑深部电刺激器植入术和立体定向脑电图(SEEG)等。郑大一附院小儿神经内科将为您的孩子提供高水平、高质量的专业诊疗服务。
主持人结尾:好的,非常感谢各位老师的精彩讲解。通过刚刚的分享,大家对儿童癫痫有了更深入的了解。若孩子出现小儿癫痫的症状,一定要及时到专业的医院就医,尽早治疗。好了,本期节目到这里就要结束了,感谢您的收看,我们下期再见。